子昂健康打造开放式服务平台为罕见病患者创造全周期价值

日前,致力于建设罕见病领域生态体系的子昂健康,联合北京病痛挑战基金会、知乎、医学权威、患者组织代表发起罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛,各方结合各自专业领域目前就罕见病患者教育、大众认知教育、医疗诊治等方方面面的重重困境,发出让罕见病“破圈”的呼吁。

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子昂健康携手北京病痛挑战基金会将于5月31日-6月30日,在“知乎亲子”提问“如何让儿童面对罕见病时,更勇敢?”下的每个回答都将获得由子昂健康出资的10元公益基金,投入子昂健康与北京病痛挑战基金会管理的愿望基金之中,用于罕见病儿童的公益项目。

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罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病,虽然名中包含罕见二字,但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计,全球已知的罕见病约有 7000多种,占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿,患者中近50%为儿童。

在中国,由于人口基数大,因此罕见病患者的绝对值并不小,约有2000万左右。由罕见病联盟牵头,针对33种罕见病两万余患者的分析显示,将近60%罕见病患者不足20岁,且多为婴儿期发病,若积极治疗可取得较长的带病生存时间。

即将于6月1日在知乎平台正式上线的罕见病专区“了不起的罕见人生”便是子昂健康“罕见病内容矩阵破圈计划”近期推进的项目之一。

知乎华东总经理尹隽表示,“知乎上已有很多专业人士在讨论罕见病,但对比罕见病和癌症这两个话题词,前者的问题收集数量仅仅达到了后者的1/20。未来我们将利用平台的跨圈层影响力,开设罕见病问答专区,希望更多的业内专业人士加入板块共建,进一步推动罕见病相关科普。”

患者组织作为最真实的患者声音来源,在圆桌论坛上也积极发表了观点和意见,切实讲述了他们面临的就诊问题和心理压力。在罕见病内容矩阵“破圈”计划中,患者组织会持续助力患者内容孵化,通过真实故事使罕见病患者的愿望能够被大众听见。

琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛介绍,子昂健康希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台,从患者认知到确诊到治疗再到康复整个全阶段,联合行业内的不同合作伙伴,从各方面为患者创造全周期价值。此次多方携手推出的罕见病内容矩阵“破圈”计划,希望联合多方深入浅出的传播系统性、权威性内容,通过互动“破圈”让大众参与进来,提升罕见病知晓度。

在此之前,子昂健康所属的琅钰集团于今年3月21日在北京与中国罕见病联盟签署五年战略合作协议,从罕见疾病登记研究、社会研究,到防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建,到医生培训教育活动和患者培训教育活动, 到国内外罕见病的公众宣传和教育活动,再到公益慈善领域的合作,共同致力于改善我国罕见病健康生态系统,使更多罕见病患者获益。

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